【ドライマウス】シェーグレン症候群とは?難病に指定されている”乾燥”と闘う病

健康

周りにこんな人がいたら”シェーグレン症候群”かも!

・常に水など飲み物を持ち歩いている
・梅やレモンなど酸っぱい系の飴やガムを持ち歩いている
・会話中、妙なタイミングで飲み物を飲む
・カラオケを一曲歌う間に飲み物を何回も飲む
・運動やランニングなどができない

上記に複数該当する人がいれば、シェーグレン症候群の症状である口腔乾燥(ドライマウス)である可能性があります。
口の中が乾燥してしまい、嗚咽しそうになってしまったりする為、飲み物で潤したり飴などで唾液を出そうとしている方が多いです。

飲み物、飴、ガムなどが手放せない

口が乾いて気持ち悪くなってしまう為、すぐに飲み物が飲める状態じゃないと不安になります。
唾液が多く分泌される酸っぱい系の飴やガムを好む人もいます。
個人的には水が一番自分に合っており、飴は無くなった後のザラザラ感が余計に不快で、ガムは味が無くなってからは逆に水分が奪われていく感覚になります。

ここは人それぞれなので、自分にあった嗜好品を見つけてください。

運動が苦しい

口が乾く為、長時間走ったり激しく動いたりすることも難しいです。
学校の体育や運動会など、私の時代は「そんなん知るか!走れ!」という時代でしたが、今は割と受け入れてくれる時代になってきているのではないでしょうか。

何はともあれ、無理に行う必要はありません。
自分のできる範囲でやっていきましょう。

理解されにくいから辛い

personal

難病の為あまり知られていないのもあり「どうせ理解してもらえないだろう」と思い、自分から説明することも少ないです。

その為カラオケに行って『歌えよー』と言われても、
『聞いてる方が好きだから』など言って躱します。
(もちろん本当に聞く派もいますよ)

面接中や商談中、話が長くなる時は飲み物がないと非常に苦しいです。
かと言って大切なビジネスシーンで飴やガムを食べる訳にはいかないので、『申し訳ありません、お水失礼します』と一言伝える勇気を持ちましょう。

人によっては『いやいや…飲み物くらい我慢しろよ…』と感じる人もいるでしょう。
ですがこれが”喘息”持ちの人が薬を吸引する場合だったら?

恐らく多くの人が『全然大丈夫ですよ!』と応えるでしょう。

シェーグレン症候群の人にとって飲み物は薬のような存在です。

目の前で嗚咽したらどうしよう…と不安になってしまうより、
「最悪水を飲ませてもらおう」と考えて臨んだら、気持ちが楽になります。

世の中にはこのように難病を抱えた人もいるので、何事も無理強いするのは良くありませんね。
何か理由があって、そうせざるを得ない人が多くいるのです。

『自分(健常者)ができることが他人もできて当たり前』という考えを、
できればヤメてほしいと個人的には思っています。

自分で言うのもなんですが、私はドライマウスになってからは、周囲の人への思いやりがかなり増えました。
前述した『自分ができることが他人もできて当たり前』という概念を完全に取っ払い、『何か理由があってできないのかもしれない』と寄り添うようにしています。

名前の由来は?

スウェーデンのヘンリック・シェーグレンという眼科医が1933年に発表した論文から命名されました。
なぜ眼科医が?と思うかもしれまんせが、シェーグレン症候群はドライマウスだけでなく、目の乾燥(ドライアイ)という症状もあるのです。

ドライアイと言われると馴染みがある言葉ですよね。
この症状がある人は頻繁に目薬をさして目を潤します。
そう考えると、ドライマウスの人が頻繁に飲み物や飴を口に含むのも自然と考えられますよね。

特効薬はない

現代医療では治すことができず、薬で緩和させるのみというのが現状です。
悲観的にならず、「病気と共存する」という考えをもって、うまく付き合いながら生きていきましょう。

ですが、塩酸セビメリン(エボザック、サリグレン)という薬が患者さんから評判がいいと、難病指定センターのホームページに記載があります。
副作用が出る人もいるようなので、気になる方は病院で相談してみてはいかがでしょうか。

精神的な病に繋がってしまうことも

飲み物を気軽に飲めない空間が恐怖になってしまい、
商談や飲食禁止の施設などに入るのが難しくるケースもあります。

いわゆる、広場恐怖症のような状態です。
こちらもあまり知られていない病なので、ぜひ一読いただけると嬉しいです。

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